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La réadaptation pour le COVID Long en toute sécurité 

Les personnes vivant avec le COVID Long expérimentent des problèmes de santé et des restrictions dans leur vie quotidienne, ce que l’on appelle également un handicap. Des recherches sont nécessaires de toute urgence pour mieux comprendre les mécanismes et les causes du COVID Long, et pour savoir comment bien diagnostiquer, gérer et traiter  cette maladie. En attendant que la recherche apporte des réponses, les personnes vivant avec un handicap dû au COVID long ont besoin de soutien et d’aide dès maintenant. La réadaptation vise à traiter les effets d’un état de santé sur la vie d’une personne en essayant de gérer, de maintenir ou d’améliorer le fonctionnement, et de prévenir ou de réduire les expériences de handicap. La réadaptation, comme tout autre traitement ou médicament, doit être sûre et efficace, et ne pas aggraver les symptômes ou la situation de handicap. 

Alors, qu’est-ce qu’une réadaptation pour le COVID Long en toute sécurité ? 

La réadaptation ne se résume pas à une seule chose, ni à seulement faire de l’exercice. La réadaptation est un terme large qui englobe toute activité ou intervention susceptible de remédier à une situation de handicap, pour aider les personnes à être aussi indépendantes que possible dans les activités quotidiennes et leur permettre de participer à des rôles significatifs dans la vie, tels que celui de partenaire, d’employé ou de fournisseur de soins. La réadaptation doit être centrée sur la personne, orientée vers des objectifs et individualisée en fonction des symptômes, des problèmes de santé et de la situation de handicap. Les approches de réadaptation doivent également être choisies avec l’accord des personnes vivant avec un handicap. Voici quelques exemples généraux de réadaptation : l’éducation, la fourniture d’équipements et l’apprentissage de leur utilisation, la modification de l’environnement domestique pour assurer la sécurité ou améliorer l’indépendance et, pour certaines personnes, des exercices pour améliorer les mouvements ou la communication. 

Certaines méthodes de réadaptation causent du tort. La thérapie par exercices gradués, qui consiste en une augmentation progressive de l’activité physique ou de l’exercice sous la supervision d’un clinicien, aggrave les symptômes et réduit le fonctionnement des personnes souffrant d’une exacerbation des symptômes après l’effort, comme dans le cas de l’encéphalomyélite myalgique ou le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et du COVID Long. 

Nous devons tirer les enseignements et apprendre de ces importantes leçons et éviter de commettre à nouveau les mêmes erreurs. De nombreuses études sur le COVID Long étant désormais axées sur la réadaptation, ces leçons sur la sécurité restent importantes. Garantir la sécurité de la recherche et de la pratique en matière de réadaptation peut faire la différence entre l’aggravation du handicap et la gestion du handicap, qui permet d’aider les personnes à stabiliser leurs symptômes et, parfois, d’obtenir des améliorations dans  leur vie quotidienne. 

Nous savons que la réadaptation n’est pas un remède aux causes du COVID Long. Certaines stratégies de réadaptation sûres et efficaces peuvent aider à gérer les symptômes du COVID Long, afin d’améliorer la santé, les capacités fonctionnelles et la qualité de vie autant que possible. Il existe également des documents importants rédigés par World Physiotherapy et l’Organisation mondiale de la Santé, en collaboration avec des personnes vivant avec le COVID Long, qui aident à mieux comprendre ce qu’est une réadaptation sûre et efficace en cas de COVID Long. 

Pour s’assurer de ne pas nuire lors d’une réadaptation pour le COVID Long, il faut d’abord dépister et surveiller en permanence l’exacerbation des symptômes après l’effort, ou le malaise post-effort, et promouvoir le message de la communauté de l’EM/SFC : ARRÊTEZ-VOUS. REPOSEZ-VOUS. APPLIQUEZ LE PACING. Parmi les exemples de réadaptation sûre, on compte l’éducation à l’importance du repos thérapeutique et du sommeil, la mise en place de formations sur la gestion des activités et des niveaux d’énergie, l’aide à l’utilisation d’un appareil de surveillance de la fréquence cardiaque, le soutien à l’élaboration d’un plan de gestion des activités en prenant en compte les limites en énergie afin de minimiser les symptômes, la recherche de moyens de réagir rapidement aux poussées de symptômes ou aux rechutes, la fourniture d’équipement et la formation nécessaire à son utilisation pour réduire le nombre de rechutes et leur intensité. 

L’expérience du COVID Long est propre à chacun et, par conséquent, toute approche de réadaptation visant à gérer les symptômes et le handicap doit être centrée sur la personne et individualisée. Les personnes vivant avec le COVID Long sont souvent les spécialistes de leurs symptômes, des facteurs déclenchant leurs rechutes et de ce qui les aide à trouver la stabilité. En tant qu’expertes de leur corps, les personnes vivant avec le COVID Long doivent jouer un rôle de premier plan dans les soins de santé, les traitements, la réadaptation et la recherche qui ont une incidence sur leur vie. 

Dans la prochaine vidéo, nous parlerons du pacing.