Lettre ouverte au NICE demandant la publication immédiate des lignes directrices sur l'EM/SFC
Samedi 16 octobre 2021
Cher Professeur Leng, Dr Chrisp, et Professeur Dame Black,
Nous vous écrivons au nom de nombreuses organisations dirigées par des patients dans le monde entier, gérées par et pour des personnes atteintes de COVID Long, qui offrent un soutien, une défense, une éducation et une participation à la recherche, et qui veillent à ce que la voix des personnes vivant avec et affectées par COVID Long soit au centre de toutes les réponses, y compris des politiques et des pratiques.
De nombreuses personnes atteintes du site COVID Long, y compris des enfants, s'identifient aux symptômes de l'EM/SFC, et certaines reçoivent un diagnostic de cette maladie. Étant donné le chevauchement de nos symptômes et les leçons partagées dans les deux sens, nous travaillons souvent en étroite collaboration avec les organisations et les personnes atteintes d'EM/SFC, et nous soutenons leurs demandes urgentes pour la publication immédiate de la directive révisée du NICE sur l'EM/SFC qui a été retardée en août 2021.
Nous sommes entièrement d'accord avec la lettre du Dr David Tuller de septembre 2021.
Nous comprenons qu'à la suite d'une consultation et d'un examen des preuves, la ligne directrice NICE sur l'EM/SFC a été mise à jour pour fournir des conseils plus appropriés que la version précédente. Les preuves suggèrent que la Graded Exercise Therapy (GET) peut être nuisible et que la Cognitive Behavioural Therapy (CBT) n'est pas en soi un traitement efficace de l'EM/SFC digne d'être inclus dans ce document.
Cela reflète les preuves scientifiques et l'expérience vécue des personnes atteintes d'EM/SFC et d'autres personnes souffrant d'exacerbation des symptômes après l'effort. L'agence et l'autodétermination des personnes vivant avec l'EM/SFC à l'appui de la publication de la ligne directrice du NICE, devraient être une considération critique dans la justice pour les personnes handicapées abordée par le NICE.
Les lignes directrices du NICE sont le fondement de la pratique des praticiens de la santé au Royaume-Uni et au-delà ; il est essentiel qu'elles soient basées sur des preuves de haute qualité. En effet, bon nombre de ces signataires et de leurs groupes sont les parties prenantes consultées dans le cadre de la directive NICE COVID Long .
Tout retard supplémentaire dans la publication de la ligne directrice actualisée, ou toute modification du projet final suite à la table ronde du 18 octobre, ne tient pas compte des preuves et des voix de la communauté, et expose les personnes atteintes de ces maladies à un risque de préjudice.
En solidarité avec les groupes de patients atteints d'EM/SFC avec lesquels vous êtes actuellement en pourparlers, nous vous demandons instamment de publier sans plus tarder la directive "finale" du NICE sur l'EM/SFC, afin de garantir qu'elle reflète les recommandations de pratiques axées sur la communauté, tant pour l'EM/SFC [1] que pour COVID Long [2].
Références :
1. Bateman L, Bested AC, Bonilla HF et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clin Proc, 2021 ; 1-18.
https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext
2. World Physiotherapy. Réponse de World Physiotherapy au document d'information COVID-19 9. Safe rehabilitation approaches for people living with COVID Long: physical activity and exercise. Londres, Royaume-Uni : World Physiotherapy ; 2021. ISBN : 978-1-914952-00
Signataires représentant des organisations dirigées par des patients COVID Long le 16 octobre 2021 :
Barbara Melville-Jóhannesson, fondatrice , COVID Long Écosse
Darren Brown MCSP BSc MSc MRes, président et cofondateur, COVID Long Physio
Lesley Macniven, équipe de direction, COVID Long Soutien
Sammie McFarland, PDG et fondateur, COVID Long Kids
Georgia Walby, responsable de la campagne, COVID Long Pays de Galles.
Hannah Davis, co-responsable, Collaboration de recherche dirigée par les patients
Chantal Britt, présidente, COVID Long Suisse
Maarte Preller, fondateur , COVID Long Autriche
Karyn Bishof, fondatrice du projet de plaidoyer COVID-19 Longhauler.
Signataires représentant des organisations dirigées par des patients COVID Long après le 16 octobre 2021 :
Jonah McGarva, cofondateur et directeur, COVID Long Canada
Joost Klappe, cofondateur, COVID Long Nederland
Angela Meriquez Vázquez MSW, Présidente par intérim, Body Politic
Le 18 octobre 2021, il a été confirmé que la lettre a été lue avec accusé de réception.
Les organisations dirigées par des patients COVID Long peuvent ajouter leur signature à cette lettre après le 16 octobre 2021. Les représentants des organisations peuvent prendre contact via notre site web.
Date de la dernière révision : 19 octobre 2021