Rejoindre les premières lignes du plaidoyer

Lorsque j'ai été infectée au travail par le COVID-19, je n'aurais jamais pu imaginer le voyage qui m'attendait. En quelques semaines, ma vie active de travailleur de la santé dans la trentaine, dans l'un des plus grands hôpitaux de soins actifs du Canada, s'est transformée en un portrait effrayant de la maladie chronique et de l'invalidité. Je ne pouvais plus travailler, participer à des activités sociales, aider aux tâches ménagères ou prendre une douche sans siège. Une myriade de symptômes émergents indiquait la nature multi-systémique de COVID Long et le lien avec l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Près d'un an plus tard, peu de choses ont changé. Je suis toujours incapable de reprendre des activités en dehors de chez moi et je n'ai pas réussi à retourner au travail. Comme tant d'autres dans le monde, cette maladie a bouleversé ma vie du jour au lendemain. Mais alors que mon travail de physiothérapeute sur les lignes de front s'est brusquement arrêté à COVID Long, je me suis découvert une nouvelle vocation. Je me retrouve maintenant en première ligne de la défense des maladies chroniques et du handicap.

Pour l'essentiel, je suis nouveau. Je suis nouveau dans l'expérience vécue. Je ne connais pas ce côté du combat. Je suis nouvelle dans le domaine du plaidoyer. J'ai passé ma carrière à défendre des intérêts au sein de systèmes problématiques, alors je ne suis pas vraiment choquée par les expériences des communautés de malades chroniques et des voyageurs au long cours. Le système s'occupe du système - je le savais avant de vivre avec COVID Long. Pourtant, j'ai beaucoup à apprendre sur la défense responsable et efficace des intérêts. J'ai absorbé tout ce que je pouvais en restant à l'écoute des communautés historiquement mécréantes et marginalisées, en apprenant de mes pairs et de mes mentors, et en faisant de mon mieux pour participer et soutenir la lutte. Comme de nombreux COVID Long défenseurs reprenant le flambeau, je ne peux pas me considérer comme un expert, mais voici quelques éléments que j'ai appris jusqu'à présent.

1. C'est un marathon - pas un sprint

Le travail est difficile. Il est déclencheur et plus lent qu'il ne devrait l'être. Les barrières systémiques dans les grands systèmes, comme les soins de santé et le gouvernement, rendent difficile la création des changements nécessaires. Le paternalisme médical et les hiérarchies de pouvoir du haut vers le bas ajoutent au défi. Parmi les obstacles courants au changement figurent le racisme et la suprématie de la race blanche, la misogynie et le patriarcat, la discrimination fondée sur la capacité physique, l'hostilité à l'égard des LGBTQ2S+ et les cultures médicales et professionnelles toxiques. Ces éléments sont bien ancrés dans les mentalités, et faire tourner les navires géants de nos systèmes exige engagement, persévérance et travail d'équipe. Les militants travaillent depuis des années et des années déjà. Il peut être décourageant de savoir que nous avons encore tant de chemin à parcourir, mais il est utile de voir les choses de manière réaliste. C'est un travail de longue haleine. J'ai besoin d'endurance dans ce combat, alors j'apprends à établir un cadre personnel pour dépenser mon énergie. Fixer des frontières, être sélectif et connaître mes limites font partie de l'équation de la longévité. Équilibrer l'engagement militant avec mes besoins et mes limites signifie être à l'écoute de ce qui donne la vie et de ce dont j'ai la capacité. On ne saurait non plus trop insister sur l'importance du "non". Cela peut prendre la forme d'un refus d'opportunités qui ne correspondent pas à mes capacités, à mes valeurs ou à mes priorités ; d'un refus d'évaluations médicales dangereuses ; d'un refus de participer à des réunions ou à des groupes déclencheurs ; ou d'un refus de postes qui symbolisent l'expérience vécue au lieu de la centrer. Le "non" peut même donner l'occasion d'expliquer pourquoi quelque chose ne correspond pas à la réalité. Être sélectif est important pour mon bien-être personnel, mais aussi pour l'ensemble du mouvement, car je ne peux pas tout faire en tant que personne. Je ne suis pas la plus qualifiée ou la plus représentative dans un espace donné. Je ne peux pas tout régler et ce n'est pas ma responsabilité ni mon droit de le faire. Il n'est pas sage de faire cavalier seul. Il va sans dire que la communauté avec les autres est essentielle.

2. Centrer les marginaux. Connaître la cause.

Le plaidoyer ne concerne pas mon histoire individuelle. Elle ne peut pas être exclusive à COVID Long, aux personnes qui me ressemblent ou à celles qui ont une expérience similaire à la mienne. C'est plus important que moi et que ma compréhension limitée et privilégiée. Pour être un défenseur efficace, il faut assumer la responsabilité de se tenir informé et d'avoir une mémoire et une connaissance de l'histoire. Un exemple dans notre contexte COVID Long est de regarder les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique (EM). Les communautés de personnes atteintes de maladies post-infectieuses et d'EM ont préservé les voyageurs de longue date en partageant les techniques du site Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités) , les astuces de gestion de la maladie et les conseils sur les stratégies de défense des droits. Ils ont vu venir COVID Long avant tout le monde. Les personnes atteintes d'EM font également partie des personnes historiquement écartées et psychologisées par un establishment médical discriminatoire. Cela inclut les personnes atteintes d'EM sévère et très sévère. Je ne peux pas représenter ces expériences, mais j'espère que par la relation et avec la permission, je peux apprendre à faire de la place. Militer de manière responsable et efficace signifie apprendre ces histoires et apprendre à démanteler les systèmes nuisibles. Cela signifie s'engager à ne pas se contenter d'apprendre de nouvelles choses, mais aussi à désapprendre. Mon parcours comprend le désapprentissage du sexisme et du capacitisme intériorisés, ainsi que des façons dont nous avons été enseignés et façonnés dans la blancheur. Bien que l'on m'ait dit "il n'y a pas de carte routière", je sais que la meilleure voie est celle des femmes autochtones et noires, des femmes handicapées et des LGBTQ2S+. J'apprendrai toujours à faire preuve d'empathie en écoutant ces voix. La défense responsable des intérêts des personnes les plus marginalisées.

3. Je peux changer les choses

Les opportunités de plaidoyer ne se trouvent pas seulement dans les grandes choses et les grands moments, comme une plateforme de médias sociaux, une interview dans les médias, l'élaboration de politiques et de ressources, ou la conception de recherches. Les opportunités sont également présentes dans des moments moins formels. Le travail de défense d'intérêts existe dans les conversations informelles, les rendez-vous médicaux et les réunions de groupes de travail. Je peux créer un changement lorsque je partage ce que j'ai appris, comment j'ai changé ma façon de penser, et lorsque j'aide quelqu'un d'autre à faire de même. Ces choses comptent. Les problèmes systémiques nécessitent plus que des actions individuelles, mais collectivement, nous pouvons apporter des changements. Il s'agit de voir les opportunités et d'agir en conséquence si j'en suis capable. La micro-représentation est importante.

4. Le temps de devenir gênant

En tant que personne qui a toujours voulu être aimée mais qui s'élève aussi contre le pouvoir toxique, la maladresse me correspond. Je n'aime pas faire des vagues, être incomprise ou froisser les gens. Ces dernières années, j'ai repoussé les idées oppressives sur ce qui constitue un comportement acceptable pour les femmes. Je me suis débarrassée du sexisme intériorisé qui me dit que je dois être calme, agréable et douce. Le fait est que la perturbation n'est pas agréable. Perturber le statu quo et faire de bonnes vagues est un travail nécessaire. J'apprends à accepter le fait que se lever et s'exprimer signifie rencontrer de la résistance - et cela ne veut pas dire que je m'y prends mal. J'apprends que le conflit et l'opposition sont acceptables. Se sentir incompris ne signifie pas que je ne fais pas la différence. J'ai décidé que je ne visais pas la gentillesse du statu quo, mais la bonté. Pour moi, la gentillesse signifie rendre le monde meilleur. La gentillesse signifie une perturbation nécessaire au nom de la justice et d'un monde meilleur pour tous. La gentillesse, c'est faire appel à l'extérieur dans le but d'appeler vers le haut. J'en ai assez de la pression exercée pour que nos histoires soient confortables, acceptables et qu'elles aient une tournure positive. J'en ai assez de maintenir le confort de ceux qui ont le pouvoir. Amenez l'inconfort.

C'est une nouvelle ligne de front pour moi, mais elle existe depuis bien avant. J'imagine souvent un chemin bien usé qui a été forgé par ceux qui m'ont précédé. J'emprunte maintenant ce chemin en sachant que d'autres suivront. Cette image m'accompagne à chaque réunion pour me rappeler que je ne suis pas seul. J'ai une responsabilité qui va au-delà de moi-même et qui consiste à représenter le bénéfice du travail des autres. Je suis également porteuse de privilèges qui m'ouvrent des portes et me permettent de m'asseoir à la table. En tant que femme blanche, cisgenre et nouvellement handicapée, mon expérience individuelle ne peut être interprétée comme représentant la norme. Le travail consiste à démanteler les systèmes nuisibles et à soutenir la création de nouveaux et meilleurs systèmes pour tous. Que l'apprentissage et la croissance se poursuivent.

Alyssa Erin est une physiothérapeute vivant avec COVID Long au Canada. Cette image a été prise avant de contracter le COVID-19.