Allez-y !

Lorsque j'ai écrit mon dernier blog en février 2021, tout semblait aller mieux. Cependant, deux semaines après l'avoir écrit, tout s'est effondré autour de moi et j'ai eu ma plus grosse et pire rechute.

Crash

De nombreux facteurs ont contribué à ce"crash", mais il a été principalement déclenché par la deuxième dose de vaccin.

Cette rechute m'a valu un arrêt de travail de 6 mois, le plus long arrêt de travail que j'aie connu depuis que je suis sur le site COVID Long qui, je le sais, est relativement court pour la plupart des personnes vivant avec COVID Long.

Que dois-je faire maintenant ? Tout ce qui s'était légèrement amélioré était maintenant pire que jamais. Je me sentais faible à chaque fois que je bougeais.

J'ai dû accepter beaucoup de choses, et c'est peut-être là que je me trompais pendant tout ce temps.

J'ai passé la plus grande partie de l'année 2020 à nier et à prétendre que je n'étais pas malade, car je voulais tellement être"moi" que je l'ai ignoré et que je suis passée outre. Je sais maintenant que c'était la pire chose à faire.

Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités)

J'ai augmenté mon Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités) J'ai commencé à planifier mes semaines sur un mini tableau blanc et j'ai également commencé à visiter le site surveillance de la rythme cardiaque , ce qui est assez difficile quand on souffre du POTS, mais j'ai trouvé que cela soulageait ma fatigue. Je suis également devenue plus stricte avec les stratégies de gestion du mode de vie du POTS (augmentation de la consommation de liquide/sel et exercices en position couchée, en tenant compte du PESE bien sûr) pour voir si cela m'aidait, car à ce stade, je n'avais toujours pas de diagnostic officiel.

En tant qu'ergothérapeute, je pensais connaître le site Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités) , mais j'avais tout faux. Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités) est incroyablement difficile et je l'ai définitivement sous-estimé avant de devoir le faire moi-même.

J'ai l'impression d'être Boucle d'Or, car tout doit être"parfait" : la température, l'apport en liquide et en sel et l'effort physique, cognitif et émotionnel. Il y a des limites très fines et vous le savez vraiment si vous osez franchir cette ligne.

Acceptation

J'ai été diagnostiqué avec le POTS en juillet 2021 et cela m'a été utile. Je savais à quoi j'avais affaire et, bien qu'il n'y ait pas de remède, il existe des médicaments et des stratégies que je peux essayer pour améliorer les symptômes et la qualité de vie. Ma vie s'est transformée en essais et erreurs. Une autre chose qui rend la gestion de tout cela si difficile, c'est que lorsque vous essayez de dire aux gens tout ce que vous faites pour gérer ces affreux symptômes, ils pensent que c'est juste de l'anxiété. Ils pensent qu'en fait, je fais la pire des choses en prêtant autant d'attention à tout ça, la bonne vieille école de pensée "l'esprit sur la matière", j'ai essayé ça en 2020 et regardez où ça m'a mené.

De nombreuses personnes font passer COVID Long et le POTS pour de l'anxiété de toute façon, alors quand je dis"J'utilise surveillance de la rythme cardiaque pour aider à gérer la fatigue". Je peux voir leurs yeux rouler comme si c'était reparti. Comme si je vérifiais frénétiquement mon pouls toutes les 2 minutes (ce qui n'est clairement pas le cas). C'est comme le redoutable"comment vas-tu" ou"te sens-tu mieux", si je réponds"je n'ai pas changé" ou"pas super", les gens ont l'air sincèrement ennuyés ou déçus et supposent que je ne fais pas assez d'efforts pour aller mieux, alors que je n'ai jamais fait autant d'efforts dans ma vie.

Je pense que c'est une autre partie du chemin de l'acceptation. Certaines personnes comprennent et d'autres non. J'avais l'habitude d'essayer de justifier et d'expliquer tout ce que je ressentais et faisais parce que je voulais désespérément qu'on me croie.

Je ne le fais plus ; c'est un gaspillage de ma précieuse énergie. Malheureusement, ce qui est blessant dans tout ça, c'est que ce sont des gens que je connais depuis des années. Comment peuvent-ils me considérer comme anxieuse alors qu'ils connaissent l'ancienne Helen ? Aïe !

J'ai eu de nombreux rendez-vous à l'hôpital cette année, dont deux dans le centre de Londres. J'ai décidé d'utiliser un taxi pour m'y rendre, dans le cadre du site Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités) et aussi parce que je ne pourrais pas me déplacer à pied dans les stations de métro et que le plus gros problème était de savoir s'il n'y avait pas de siège et que je devais me lever !

C'est aussi un grand moment où j'ai réalisé à quel point ma vie a changé. Avant Covid, je passais tous les week-ends à Londres, je prenais toujours le métro et maintenant je ne m'en sens plus capable. Le chauffeur de taxi était charmant et nous avons discuté, comme c'est souvent le cas, et je lui ai parlé de COVID Long. Quand je l'ai revu récemment, il m'a dit : "Helen, j'ai parlé aux gens de toi et de COVID Long , mais ils me regardent comme si j'étais folle, je ne peux qu'imaginer combien cela doit être difficile pour toi".

C'est quelque chose quand le chauffeur de taxi que vous avez rencontré deux fois comprend, mais pas les gens qui vous connaissent depuis des années !

Retour au travail

J'ai finalement pu reprendre le travail de manière progressive en octobre 2021, avec des ajustements raisonnables. Encore une fois, j'ai beaucoup de chance que mon employeur m'ait soutenue, mais ma carrière dans la réadaptation neurologique est encore très incertaine. Serai-je capable de le faire, qui sait ? Devrai-je réduire mes heures de travail ? Si oui, comment vais-je m'en sortir financièrement ? L'incertitude est sans fin.

Le retour au travail soulève de nouvelles questions que je n'avais pas envisagées. Par exemple, les gens supposent que parce que je suis de retour au travail, je suis mieux/récupéré et que je peux faire plus. Non, cela signifie que je dois en faire encore moins, car je dois me reposer quand je ne suis pas au travail pour m'assurer que je peux rester au travail. Le retour au travail est accablant. Soudain, toutes les stratégies de gestion du mode de vie ont été extrêmement difficiles à mettre en œuvre. J'avais l'impression de faire tourner tellement d'assiettes qu'il m'était presque impossible de continuer. Je devais m'allonger dès que je rentrais à la maison à cause de la fatigue et de la douleur du portemanteau, merci au SOPT !

C'est frustrant d'avoir un plan de gestion efficace en place et maintenant tout cela devait changer. Encore des essais et des erreurs alors que je venais de trouver ma limite.

Coup de pouce

Malheureusement, j'ai eu un autre problème après la piqûre de rappel, ce qui m'a fait régresser considérablement. Je ne suis pas encore tout à fait au niveau d'avant le rappel, mais j'y suis presque, 8 semaines plus tard. Je n'ai pas arrêté de tourner en rond en essayant de décider si je devais me faire vacciner parce qu'ils ne semblent pas être d'accord avec moi, mais j'en ai discuté avec mon consultant et nous avons décidé que c'était la bonne chose à faire. J'encourage tout le monde à se faire vacciner, mais c'est une décision tellement énorme et difficile pour certaines personnes. C'est un véritable dilemme et une situation horrible à vivre.

Cependant, le coup de pouce a mis en évidence tout ce que j'ai appris cette année. Je savais ce que je devais faire. J'ai pris une semaine de congé annuel après le booster comme mesure préventive et c'était l'une des meilleures décisions que j'ai jamais prises. Cela a éliminé le stress et la culpabilité d'appeler pour dire que j'étais malade. Je n'ai pas essayé de faire pression et de prétendre que j'allais bien. La piqûre a tellement aggravé mon POTS que je n'ai pas pu m'asseoir sur une chaise pendant cinq jours. Enfin, l'acceptation !

Malgré ce revers, j'ai tout de même réussi à augmenter lentement mes heures de travail et j'ai veillé à réduire tout le reste. Je ne suis toujours pas dans mon rôle clinique complet et je ne fais rien de physique au travail pour le moment, mais je suppose que nous verrons ce qui se passera en 2022.

Mon retour progressif se termine à la fin de l'année et j'utiliserai mes congés annuels pour raccourcir mes semaines. Si je ne suis pas en mesure de remplir pleinement mon rôle clinique, je serai très probablement réaffectée, mais j'essaie de ne pas trop y penser. J'ai besoin de me concentrer sur le moment présent.

Comte COVID Long

On parle beaucoup en ce moment du fait que la nouvelle variante est "douce". Cela me fait penser à mars 2020, à l'idée que si vous êtes jeune et en bonne santé, tout ira bien. J'y ai cru et je suis maintenant handicapé.

Comme beaucoup d'autres, j'ai eu un COVID "léger" en mars 2020 et ma vie n'a plus été la même depuis. Je suis l'ombre de moi-même et l'ancienne Helen me manque vraiment. Le terme "léger" est utilisé pour signifier que quelqu'un n'a pas été hospitalisé ou a survécu.

Le COVID ne m'a pas tué en mars 2020 mais je ne vis pas vraiment non plus.

Je ne vis pas, j'existe. Ma vie n'a aucune spontanéité.

Je n'ai pas eu de jour sans symptôme depuis mars 2020. Je n'ai pas été en mesure de travailler à ma pleine capacité depuis juillet 2020. Je n'ai jamais récupéré. Est-ce vraiment "léger" ?

Je passe mes dimanches soirs à planifier ma semaine et à remplir mon pilulier. Je prends 8 comprimés avant de sortir du lit le matin et d'autres tout au long de la journée. Je passe ma journée à surveiller ma consommation de liquides et à essayer de maintenir mon rythme cardiaque en dessous de 100, ce qui n'est pas une mince affaire quand, certains jours, il est de 128 pour avoir l'audace de sortir du lit.

Je dois faire cela juste pour rester à flot et pour réduire les étourdissements débilitants lorsque je suis debout ou que je bouge. Je ne peux pas faire le tour du pâté de maisons ou aller faire des courses. C'est à peine si je vois ou parle à mes amis.

Je fais partie des chanceux, mes symptômes ne sont rien en comparaison de ce que certaines personnes vivent. Je suis également rare dans la mesure où j'ai une équipe médicale et un employeur qui me soutiennent. Je suis actuellement capable de travailler dans une certaine mesure. De nombreuses personnes ont perdu leur emploi et ne sont pas en mesure de travailler du tout.

Je n'essaie pas de paraître dramatique, c'est juste comme ça. Je ne partage pas cela pour le plaisir, je veux juste que personne ne vive ce que moi et mes nouveaux amis de COVID Long avons vécu.

S'il vous plaît, faites attention et prenez des précautions. Vous ne voulez pas cela ; je vous assure que rien de tout cela n'est"doux".

Ce serait formidable si les chiffres de COVID Long étaient inclus dans les rapports quotidiens tels que les nouveaux cas, les hospitalisations, les décès et les taux de vaccination, mais malheureusement, COVID Long continue d'être ignoré comme la plupart des autres maladies post-virales, y compris l'EM/SFC. Les personnes atteintes de ces maladies, y compris COVID Long, sont traitées comme un inconvénient et on leur dit qu'elles sont folles. Cette situation n'est pas acceptable et ne peut plus durer.

Si l'on avait accordé plus de temps et d'attention à ces conditions, nous ne serions peut-être pas dans cette situation. Il est temps de changer.