Impact de COVID Long sur la vie quotidienne

Pour en savoir plus sur COVID Longla maladie, pourquoi on l'appelle COVID Long, les symptômes courants de COVID Long, et la nature épisodique de COVID Long dans notre COVID Long Physio série de vidéos ou les pages de ressources de notre site Web.

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Transcription de la vidéo (audio en tant que texte)

Impact du site COVID Long sur la vie quotidienne

COVID Long peut changer complètement la vie. Elle est vécue différemment par des personnes de tous âges, avec une grande variété de symptômes, une gamme de sévérités et des durées différentes, certaines personnes s'améliorant avec le temps tandis que d'autres peuvent voir leurs symptômes rester les mêmes ou s'aggraver. Les personnes vivant avec COVID Long décrivent souvent comment les effets sur la vie quotidienne peuvent être invisibles. Les parcours de chacun sont réels et valables, même si les effets sont difficiles à expliquer ou invisibles pour les autres.

COVID Long peuvent modifier ce dont une personne a besoin ou ce qu'elle aimerait pouvoir faire, ce qui peut limiter ses expériences de vie. Bien qu'ils veuillent faire des choses, les gens peuvent ne pas être en mesure de le faire à cause de symptômes qui peuvent être nouveaux ou s'aggraver après le COVID, et aller et venir ou changer avec le temps. Ces symptômes peuvent limiter les activités quotidiennes telles que se laver, s'habiller, marcher, cuisiner, utiliser les escaliers, faire les courses, nettoyer, se rendre à des rendez-vous médicaux et avoir des rapports intimes. Ces activités peuvent nécessiter des équipements, des adaptations, être divisées en tâches plus petites et, si possible, déléguées ou retardées. Les symptômes peuvent restreindre la participation à la vie sociale et communautaire, comme le travail, l'éducation, le temps passé avec les amis, les rôles familiaux et les soins aux autres. Après avoir pris part à des activités productives et d'auto-soins, il peut être difficile d'équilibrer les niveaux d'énergie, ce qui laisse de l'énergie pour les loisirs et la relaxation, qui sont importants pour le bien-être.

La nature épisodique et souvent invisible de COVID Long signifie que lorsque vous voyez une personne atteinte de COVID Long, elle peut avoir l'air "bien", mais cela ne signifie pas qu'elle se sente bien. Avoir l'air bien pendant un court moment peut nécessiter une préparation et Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités) avant, pendant et après, ou peut en fait avoir été au-delà de ce qui était gérable dans les limites de l'énergie.

Ces changements nécessitent souvent de modifier sa vie. Bien que certaines personnes atteintes de COVID Long doivent renoncer temporairement à des choses importantes comme les loisirs ou le travail, d'autres peuvent trouver de nouveaux moyens de s'adapter ou même trouver de nouvelles activités agréables ou significatives. Malgré les efforts incroyables déployés pour tenter de contrôler les symptômes et les sacrifices souvent nécessaires, tous les symptômes ou toutes les situations ne peuvent être contrôlés et tout dans la vie ne peut être mis en veilleuse. Par conséquent, COVID Long peut donner aux personnes concernées un sentiment d'isolement, de frustration, de conflit et d'incertitude quant à l'avenir. Il est normal de faire le deuil d'une existence antérieure et de prendre le temps d'accepter une vie différente.

C'est pourquoi la compréhension, la validation, le soutien pratique des autres et le soutien par les pairs sont d'une importance capitale pour les personnes atteintes de COVID Long et leur entourage. Le soutien peut consister à dire "vous n'êtes pas seul", "je suis là pour vous" ou "j'apprécie que vous me disiez cela", à demander à la personne si elle a trouvé des stratégies d'adaptation utiles ou de bons prestataires de soins de santé, à se renseigner sur COVID Long afin de pouvoir apporter un soutien utile, à l'aider à prendre ses repas et à faire ses courses, à lui apporter un soutien pratique pour se rendre à ses rendez-vous médicaux, à s'occuper de ses animaux de compagnie, à assouplir son lieu de travail ou à modifier ses études, par exemple en raccourcissant ses journées, en suivant des cours en ligne ou en partageant son temps entre le lieu de travail et la maison. Certaines choses peuvent ne pas constituer un soutien, comme le fait de ne pas croire les expériences vécues, de blâmer les gens pour les poussées de symptômes, de dire qu'ils "ont l'air bien" sans reconnaître les efforts à fournir, d'encourager à faire passer les symptômes, de donner des conseils sans le consentement de la personne, de suggérer que le site COVID Long est de courte durée ou de l'obliger à reprendre rapidement le travail ou les études lorsque les symptômes ne sont pas stables ou ne s'améliorent pas.

Pour de nombreuses personnes, COVID Long affecte tous les aspects de la vie quotidienne.

Dans la prochaine vidéo, nous parlerons de la réhabilitation en toute sécurité.

Cette vidéo a été coproduite avec des personnes vivant avec COVID Long, qui racontent leur expérience de l'impact de COVID Long sur leur vie quotidienne.

Merci aux participants du groupe de soutien par les pairs de Somerset COVID Long et à Liz Truman.

Crédits

Cette vidéo a été illustrée et montée par FisioCamera:

Laura Bassi @fisiocamera

https://www.fisiocamera.it/ fisiocamera@gmail.com

Le scénario a été écrit et raconté par :

Darren Brown, président COVID Long Physio

Cette vidéo a été consultée par :

Lindsay Skipper, codirectrice du soutien par les pairs COVID Long Physio

Kirsty Stanley, COVID Long Kids, ergothérapeute principale et cofondatrice de l'ergothérapie pour COVID Long et COVID Long Work, Royaume-Uni.

Michelle Russell, infirmière vivant avec COVID Long

Dr David Putrino, directeur de l'innovation en matière de réadaptation pour le Mount Sinai Health System, et professeur associé de réadaptation et de performance humaine à la Icahn School of Medicine at Mount Sinai.

Cette vidéo a été examinée par des pairs COVID Long Physio Conseil d'administration

https://longcovid.physio/executive-board @LongCOVIDPhysio