Je dois rester ou partir ?

En mars 2020, je venais de commencer le travail de réadaptation neurologique "de rêve" que j'attendais depuis longtemps. Un travail que je voulais et visais depuis ma qualification d'ergothérapeute. Mais le monde a changé ! On avait beaucoup parlé de COVID-19, mais cela ne semblait pas encore réel. J'étais naïve et j'ai d'abord pensé qu'il s'agissait d'un battage médiatique et que cela ne m'affecterait pas vraiment... Oh, j'aurais pu me tromper encore plus !

Covid-19 aiguë

J'ai réussi à occuper ce poste pendant deux semaines avant de me sentir soudainement mal. Je me sentais incroyablement fatiguée et j'avais de la fièvre... oh non, c'était ça ?

La fièvre est apparue et a disparu au cours des deux semaines suivantes, accompagnée de fatigue, de courbatures et de douleurs, et j'ai complètement perdu le sens du goût. Pendant mon arrêt maladie, beaucoup d'autres de mes collègues ont également succombé à cette maladie et se sont fait porter pâle. L'unité de réadaptation dans laquelle je travaillais a fermé et nous avons été redéployés à l'hôpital général. Les journaux télévisés montraient, histoire après histoire, le personnel du NHS et la pression qu'il subissait.

Je n'étais pas sûre d'être prête à y retourner, mais je me sentais comme une imposture à la maison. Je tournais en rond - devais-je rester à la maison ou étais-je assez bien pour aller travailler ? C'est un thème récurrent pour moi tout au long de cette période. Je ne savais jamais vraiment ce qu'il fallait faire pour le mieux. Dois-je aller travailler et voir comment je me sens, ou rester à la maison ? Si je ne me sens pas bien au travail, dois-je demander à partir ? Mais alors, si j'ai déjà passé la majeure partie de la journée chez moi, quelle différence une heure ou deux peut-elle faire ? C'est une bataille constante pour moi.

Le premier jour de mon redéploiement, je suis arrivée au travail et je me souviens avoir pensé que je n'étais pas sûre d'être prête après m'être épuisée à enfiler mon uniforme... Je me suis dit que ça irait. C'est normal de se sentir fatigué lorsqu'on retourne au travail après une maladie. Comme j'avais tort ! La rétrospective est une bonne chose, mais j'aimerais pouvoir revenir à ce moment précis, me secouer et me demander ce que j'ai bien pu faire ! Je n'étais pas du tout prête à retourner au travail ! Et si j'étais restée malade plus longtemps ? Est-ce que je me sentirais encore comme ça ?

Symptômes étranges et merveilleux COVID Long

J'ai été redéployée dans une unité de soins intensifs pour les accidents vasculaires cérébraux. Heureusement, il s'agissait de mon emploi précédent (je n'étais partie que depuis quelques semaines) et je connaissais donc l'équipe, etc. Cependant, le travail était loin d'être le même, de nouveaux collègues, de nouveaux processus et un nouveau planning de 7 jours.

Je me sentais incroyablement fatiguée, j'avais des maux de tête, je me sentais étourdie et à certains moments, j'avais l'impression que mes jambes étaient en gelée. Je me suis dit que c'était une migraine. J'ai l'habitude d'en avoir et elles me donnent souvent des vertiges et des étourdissements. Ce qui m'a intrigué, c'est que mon mal de tête quotidien et interminable ne ressemblait pas à une migraine normale. Mais je n'y ai pas prêté attention. Le stress, la fatigue et les changements dans les habitudes de travail sont les mêmes qu'une migraine, à mon avis.

Mais ensuite, tout a empiré. J'étais de plus en plus essoufflée, et même monter les escaliers était difficile. Je me sentais étourdi et j'avais des épisodes bizarres dans le service, comme si mes jambes allaient céder. Cela rend un travail dans la réadaptation neurologique un peu difficile.

Chaque jour, j'ajoutais un nouveau symptôme étrange à la liste - déficience cognitive/brouillard cérébral, difficultés à trouver des mots. Il était difficile de lire les notes et les courriels des patients. Je devais les relire encore et encore car je n'arrivais pas à les comprendre. Tous les jours, les gens me parlaient et je n'avais absolument aucune idée de ce qu'ils disaient.

Parfois, j'avais l'impression de vivre une expérience hors du corps. J'étais là, mais pas vraiment là. J'avais une étrange vague de sensations, comme si j'étais sur le point de m'évanouir, et mon cœur avait l'impression de s'emballer.

Je repense à cette époque et je ne sais absolument pas comment j'ai pu me lever et aller travailler. J'étais étourdie rien qu'en sortant du lit. J'ai pleuré une ou deux fois en me préparant pour le travail, car je me sentais si fatiguée et pathétique. Je n'en ai parlé à personne, car je pensais que les gens allaient penser que j'étais folle ou qu'ils ne me croiraient pas.

L'un des avantages de travailler dans un hôpital est que les collègues peuvent généralement remarquer quand vous êtes sur le point de tomber, et ils m'ont fait asseoir et faire mes observations (fréquence cardiaque, tension artérielle, saturation en oxygène, fréquence respiratoire et température corporelle) au cours des jours suivants. Mes observations au cours de la semaine suivante ont semblé montrer des pics aléatoires d'hypertension artérielle et de tachycardie (fréquence cardiaque élevée).

À tel point qu'un jour, lors d'un "épisode bizarre", j'ai été renvoyé chez moi par le consultant du service. "Cela pourrait être un effet secondaire du COVID-19", a-t-il dit. Ce n'est que récemment que j'ai réalisé à quel point ce moment était important et décisif pour moi. Jusqu'à ce moment-là, je n'avais pas fait le rapprochement entre le COVID-19 et ce que je ressentais.

J'ai passé presque tout ce temps à penser que j'avais complètement perdu la tête et que je devenais folle... C'est encore le cas parfois.

J'ai alors trouvé un groupe Facebook "COVID Long Support ". Je n'arrivais pas à y croire quand j'ai lu tous ces messages de personnes qui ressemblaient à moi. C'était un tel soulagement d'une certaine façon, ce n'est pas dans ma tête. Mais c'était aussi effrayant. Que dois-je faire maintenant ?

Après avoir été renvoyée chez elle en juillet 2020, j'ai été en arrêt maladie pendant deux semaines, puis je suis revenue avec des "tâches plus légères" et j'ai utilisé les congés annuels pour raccourcir les semaines et m'assurer que j'avais des congés fréquents. Cependant, mes collègues me disaient fréquemment de rentrer chez moi, mais je restais et continuais à persévérer. Je suis retournée à l'unité de réadaptation neurologique en septembre et j'ai continué à effectuer des tâches légères jusqu'en novembre, lorsque malheureusement j'ai eu une nouvelle chute et j'ai été en arrêt maladie pendant trois semaines supplémentaires. J'ai ensuite effectué un retour progressif, ce que je fais toujours actuellement. Cela signifie que je n'ai pas travaillé dans ma pleine capacité depuis juillet 2020.

Je travaille actuellement 4 jours complets par semaine, mais ce n'est pas facile, loin s'en faut. En fait, c'est incroyablement difficile, si je suis absolument honnête.

J'ai la chance que l'équipe de santé au travail m'ait soutenue, ainsi que mon supérieur hiérarchique qui s'est montré très compréhensif. J'ai toujours des discussions avec eux au sujet de mes horaires et, à ce stade, qui sait ce que l'avenir me réserve en matière de travail.  

J'ai trouvé l'incertitude de cette maladie et ses implications vraiment difficiles à accepter. Je le dis tout le temps, mais c'est une véritable montagne russe. Il est difficile d'établir un rythme et un plan quand on ne sait pas comment on va se sentir d'une heure à l'autre. J'en suis arrivée au point où je redoute que les gens me demandent "comment ça va ?".

Je ne sais jamais comment répondre à cette question, car la réponse peut changer si rapidement. C'est comme si je sentais que je devais m'engager à la réponse que je donne, si je dis que je vais bien, je ressens une pression supplémentaire pour me sentir bien toute la journée, ce que, aussi ridicule que cela puisse paraître, je ne peux pas garantir. Tout cela dure depuis si longtemps que j'ai l'impression que les gens s'ennuient et en ont marre de tout cela comme moi !

Il y a des jours où je me sens un peu mieux. Je commence à penser que je vais mieux, puis la fatigue me frappe à nouveau. Ce n'est pas une fatigue normale et c'est difficile à expliquer. C'est comme ce que j'imagine quand on a subi une opération. Une fatigue écrasante, la moindre action m'anéantit.

Dans les bons jours, j'essaie de ne pas m'emballer et de dire "je croise les doigts mais je ne me fais pas d'illusions". Mais c'est plus facile à dire qu'à faire et ça fait toujours mal quand je me sens mal à nouveau. J'ai aussi l'impression que lorsque je dis cela, les gens peuvent penser que je suis négative ou pessimiste, mais en fait j'essaie juste de me protéger. C'est une erreur que j'ai faite tellement de fois, peut-être que je n'apprends pas aussi vite que je le pensais !  

"Tu as juste besoin de faire du rythme"

Je suis maintenant une personne qui vit sa vie selon les "3 P" ... J'essaie d'être mon propre ergothérapeute (OT), en essayant constamment de ne pas en faire trop. Cependant, il s'avère que je suis bien meilleure pour donner des conseils que pour mettre en œuvre mes connaissances et mes compétences dans ma routine quotidienne.

D'une certaine manière, cela m'a permis de mieux comprendre les expériences des personnes vivant avec des maladies chroniques, et j'ai définitivement appris à quel point il est difficile de suivre le rythme. J'essaie de tirer le meilleur parti possible de cette expérience, et si elle peut m'aider dans ma pratique clinique, c'est une bonne chose. Mais je ne souhaite cela à personne.

Dans mon rôle, je ne suis que trop conscient de l'importance de gérer les attentes et de s'adapter aux limitations, mais c'est vraiment difficile. Avant mars 2020, j'étais un trentenaire en pleine forme et en bonne santé, sans aucune condition préexistante. Comment et pourquoi cela se produit-il ?

Validation

J'ai la chance incroyable de ne pas avoir été confrontée à la négativité ou au doute des professionnels de la santé. Je n'ai pas été orientée vers une clinique COVID Long , mais mon médecin généraliste m'a orientée vers un consultant en pneumologie, ironiquement à l'hôpital où je travaillais. J'y suis maintenant suivie par un cardiologue également.

Les mots me manquent pour décrire l'admiration et la gratitude que j'ai pour ces consultants et tous les professionnels et anciens collègues que j'ai rencontrés lors de divers rendez-vous. Je serais totalement perdue sans eux.

Ils m'ont tous les deux mis sous différents traitements (inhalateur et bêtabloquants) à titre d'essai pour voir si cela aide mes symptômes, et le but est de retrouver une certaine qualité de vie, alors croisons les doigts. Je pensais que je finirais l'année 2020 sous la direction d'un consultant en pneumologie et en cardiologie, mais non... Voilà un rebondissement auquel je ne m'attendais pas du tout !

C'est une expérience étrange que de revenir en tant que patiente là où j'ai travaillé de temps en temps pendant dix ans, et de se retrouver de l'autre côté de la médaille. Je vais également intégrer une partie de cette expérience dans ma pratique. C'est tellement intimidant d'être un patient !

Cependant, il a été étrangement réconfortant de revenir dans un endroit que je connais si bien pour ces enquêtes et ces rendez-vous. En y pensant maintenant, je suppose que cela a fait disparaître une partie de cette redoutable incertitude.

Comte COVID Long

Cependant, je me sens aussi un peu coupable de recevoir une aide et des soins aussi importants. J'ai vu tellement d'histoires de personnes atteintes de COVID Long qui ont non seulement des difficultés au travail, mais aussi des difficultés à accéder à un soutien médical. Par exemple, ceux qui ne peuvent pas accéder aux cliniques COVID Long car ils n'ont pas été hospitalisés ou n'ont pas eu un test PCR positif. Cette situation est tout à fait ridicule et doit changer. On estime actuellement qu'une personne sur dix atteinte de COVID-19 développera COVID Long. Nous avons tous besoin de soutien et il faut sensibiliser davantage les gens au risque de développer COVID Long.

Je suis tellement chanceuse et soulagée d'avoir trouvé un soutien par les pairs grâce aux médias sociaux, en particulier Long COVID Physio. Je pense que le travail de sensibilisation du groupe est très important et je vais essayer de sensibiliser et de plaider pour des soins et des traitements appropriés autant que je le peux (si la fatigue le permet, bien sûr) !

Aujourd'hui, c'est le "330e jour" de ce voyage. J'espère que dans quelques mois, je serai peut-être sur la bonne voie... mais ai-je jamais envisagé que je me sentirais encore comme ça en 2021, presque un an après ma maladie aiguë ? Pas du tout !

Je croise les doigts pour que ces traitements fonctionnent car je veux juste retrouver ma vie. L'ancien moi me manque !

Cependant, il est réconfortant de savoir que, grâce au soutien des pairs, je ne suis pas seule et que je n'ai pas complètement perdu la tête.