Trouble du rythme respiratoire

I recovered at home from acute COVID-19 in the Spring of 2020 during a pandemic when access to healthcare and knowledge about disease progression was limited. My respiratory consultant explained, much later, that I had been recovering from COVID-19 pneumonia and would normally have been in Hospital for supportive treatment. However, only the most severely ill could be admitted at the height of the first wave; if your respiratory rate was <25 you stayed at home in order to prevent the National Health Service from being overwhelmed.

I contracted the virus at work in a Central London Community Hospital. After my first week of severe flu-type symptoms including muscle pain, fatigue, chest pain, loss of taste/smell I deteriorated and started having fevers, nausea and shortness of breath during activity when walking/taking stairs. In this second week I experienced ‘air hunger’ for the first time. It came in waves and lasted for a good while at a rate of 23 breaths per minute. This fast and deep respiratory pattern was new and felt quite nice to me, it was like a big fan had switched on in my lungs. It was like my lungs were ‘running’ whilst I was just sitting or lying in bed doing no activity at all. The vigorous shaking from my chest and abdomen would ‘disturb’ my sleep or when reading it made my iPhone bob up and down. As it felt nice to me I wasn’t worried. I was fascinated by this feeling that I had no control over (it is brain stem generated), but the physiotherapist inside me counted the rate. I was relieved it was <25 as that would mean a trip to the Emergency Department (A&E). These feelings of peacefulness during air hunger alternated with crying from exhaustion combined with total body pain when I was awake. I was later told I may have experienced ‘happy hypoxia’. At some stage my partner had to advocate for me to arrange a GP phone-appointment as urgent medical services were overwhelmed. Despite me mentioning COVID-19 several times, the consultation was musculo-skeletal focused around my back and leg pain, my worst symptom, and I was prescribed Co-codamol so I could sleep. I felt vulnerable, but assumed I was okay following this 5-minute phone consultation.

Au cours de la troisième semaine, je me suis sentie un peu mieux lorsque la fatigue, le manque d'air et la douleur ont diminué et j'ai essayé de pratiquer une activité légère et des étirements pour réduire mes douleurs corporelles résiduelles. Alors que je me reposais d'une activité, j'ai eu une arythmie avec perte de connaissance suivie d'une tachycardie. Comme je me sentais parfaitement bien une heure plus tard lorsqu'une ambulance est arrivée, j'ai refusé d'aller à l'hôpital. Mon ECG et mes observations vitales étaient à nouveau normaux, à l'exception d'un taux de glycémie élevé (BM). Les deux semaines suivantes, cependant, j'ai souffert de graves vertiges, de bradycardie, de tachycardie, de fatigue extrême, de douleurs thoraciques, d'hypotension artérielle et d'un débit urinaire presque nul. Mon médecin généraliste ne pouvait pas m'orienter vers la cardiologie ou les analyses sanguines à ce moment-là, mais il m'a dit de " pousser les liquides ", ce que j'ai fait. Je ne pouvais pas parler ou marcher sans tousser de façon incontrôlable et ma voix était rauque.

J'ai essayé de reprendre le travail avec des ajustements mais la fatigue, les douleurs thoraciques, les palpitations et l'essoufflement sont restés. Après 8 semaines, je me suis soudainement senti mieux et j'ai essayé de courir immédiatement. Après cette semaine de retour en douceur à l'exercice, mon corps s'est complètement arrêté car je ne pouvais plus tolérer aucune activité. Je me suis sentie brisée. Tous mes symptômes sont revenus mais se sont aggravés : fatigue, douleurs thoraciques, voix rauque et faiblesse, avec des épisodes d'essoufflement après l'activité. Je n'avais accès à aucun service car les médecins généralistes ne pouvaient pas m'orienter vers des services, les hôpitaux étant toujours débordés. Les précautions à prendre en matière d'exercice après une inflammation pulmonaire et cardiaque sont de 3 à 6 mois, ce que j'ai involontairement dépassé car "la plupart des cas de COVID-19 étaient censés être bénins" selon les annonces quotidiennes des médias. Je m'étais poussée trop tôt, mais je pensais aussi que je pouvais avoir développé une fatigue post-virale.

Le fait d'avoir un diagnostic après 4 mois de maladie a été un énorme soulagement et je suis à jamais reconnaissante à la clinique UCLH COVID Long . Le fait d'avoir un mot pour décrire mes problèmes m'a donné du pouvoir. Je me remettais d'une pneumonie covide et mes analyses cardiaques étaient correctes 4 mois après l'arythmie. Le test de la position assise-debout n'a pas provoqué de désaturation et la radiographie de ma poitrine était claire. Le kinésithérapeute respiratoire m'a conseillé d'éviter de respirer par la bouche, car je cherchais de l'air après le test (fréquence cardiaque 144, fréquence respiratoire 35, saturation en oxygène réduite de 1 %) et m'a donné une brochure contenant des exercices de contrôle de la respiration. Je ne pensais pas vraiment que quelque chose n'allait pas avec ma respiration, mais j'avais remarqué, lorsque je me reposais après une activité, que ma respiration restait plus rapide (fréquence respiratoire 18) en utilisant la respiration abdominale et apicale. La gestion de la fatigue invalidante, mon principal symptôme, avait éclipsé le fait que ma respiration n'était pas tout à fait correcte. Le problème était insidieux et intermittent, mais il était peut-être présent depuis la maladie aiguë. Lorsque j'en ai pris conscience, j'ai essayé de changer. Plus j'essayais, plus je me sentais essoufflée, mais la respiration avec les lèvres pincées m'a aidée. Mes déclencheurs étaient la marche et la parole.

Mon collègue et ami kinésithérapeute respiratoire m'a parlé pour la première fois du trouble du rythme respiratoire. Les deux séances de Zoom que nous avons faites ensemble un samedi matin m'ont ouvert les yeux. Elle m'a expliqué que je devais éviter de tousser et de soupirer pendant la conversation, car ce sont des moyens détournés de respirer excessivement. Elle m'a fait remarquer à quel point mes épaules étaient élevées pendant la conversation et que je devais essayer de me détendre. Nous avons passé en revue le contrôle de la respiration en position couchée, que j'ai moi-même enseigné de nombreuses fois à des patients. Cependant, après 7 mois de symptômes continus, j'avais tout simplement perdu le contrôle de ce qu'était une respiration normale. La faim d'air, utile au stade aigu, n'était plus nécessaire mais, ironiquement, elle provoquait maintenant un essoufflement. Une fois le diagnostic posé, il m'a fallu 8 semaines pour le surmonter, l'éducation étant la première étape. La deuxième étape a consisté à essayer de changer les habitudes. J'ai arrêté de parler en marchant, j'ai fait des pauses entre les appels au zoom et, lorsque le trouble de la respiration se manifestait, je ne forçais pas les changements, mais je m'allongeais pour contrôler ma respiration en me concentrant sur le lâcher prise plutôt que de forcer le changement. Je n'arrivais pas à sentir comment laisser aller mon expiration car ma poitrine ressemblait à un gros ballon trop rempli d'air. Mais en position couchée, la tension dans le bas de ma cage thoracique et mes abdominaux s'est relâchée et ma respiration normale a pu émerger à nouveau.

Ces conseils, combinés à l'aide d'un orthophoniste, ont été inestimables. Mon ami, ancien SALT, dans une clinique vocale de Londres, m'a expliqué que de nombreux patients atteints du SRAS et du MERS avaient eu du mal à retrouver le contrôle de leur respiration et avaient également la voix rauque. Des schémas respiratoires inefficaces ne permettent pas de soutenir correctement la respiration, ce qui entraîne une tension sur les cordes vocales lors de l'élocution. Elle m'a donné des exercices vocaux visant à allonger mon expiration ainsi que des conseils pour prendre soin de mes cordes vocales. Je devais boire beaucoup de petites gorgées d'eau, avaler plutôt que de me racler la gorge lorsque les sécrétions se déposaient sur les cordes vocales. Rien de tout cela n'était une solution rapide, mais une pratique quotidienne, fréquente et courte du contrôle de la respiration, de la suppression de la toux et des soupirs et du repos après une conversation ou une activité m'a vraiment aidé.

Dix mois plus tard, j'ai rejoint le programme ENO breathe, une collaboration entre des conseillers respiratoires et des chanteurs d'opéra. Suzi a entraîné notre groupe en ligne de 20 personnes à chanter des berceuses et à faire toute une série d'exercices respiratoires et vocaux. Ce projet fantastique permettait de s'amuser à reprendre le contrôle et à renforcer les muscles respiratoires tels que le diaphragme. Lentement, mes douleurs thoraciques entre les côtes et le diaphragme ont diminué et ma voix est devenue plus claire et plus forte. Après 12 mois, mes douleurs de costochondrite ont diminué. Cette douleur atroce, qui se déclenchait en ouvrant le réfrigérateur ou en soulevant de petits sacs de provisions, était initialement aiguë lors des mouvements du côté gauche de ma poitrine et persistait comme une douleur thoracique centrale. Elle était différente de la douleur de " brûlure pulmonaire " ressentie pendant l'activité ou la toux au cours des premiers mois.

Ayant travaillé comme kinésithérapeute respiratoire pendant de nombreuses années avant de me spécialiser en neurologie, je n'avais jamais vraiment apprécié :

i) Comment vous vous sentez malade et fatigué lorsque votre système cardio-pulmonaire est affecté.

ii) Comment la fatigue post-virale et le malaise post-effort (MPE ) peuvent allonger la récupération de manière significative

iii) Comment les symptômes sont cachés

iv) Comment les symptômes fluctuent

Je suis vraiment reconnaissant pour l'aide que j'ai reçue de mes collègues, amis, Long COVID Physio et du soutien de mes pairs. J'espère que ce récit pourra apporter un peu de solidarité aux personnes atteintes de COVID Long, un parcours souvent long et solitaire, plein de surprises. Les services n'ont vraiment pas été opportuns et efficaces et je m'estime chanceuse d'être une professionnelle de la santé qui peut compter sur ses propres connaissances et ses amis travaillant dans le domaine de la santé. Récemment, j'ai eu un examen de physiothérapie respiratoire via Zoom. J'ai eu l'agréable surprise d'avoir un suivi 9 mois plus tard de la part de la clinique COVID Long . Elle était satisfaite de mes progrès et a déclaré que je faisais tout ce qu'il fallait pour combiner repos, activité légère et retour au travail. L'augmentation très progressive de l'activité en fonction des symptômes et la pratique du contrôle de la respiration au repos et pendant l'activité restent importantes. Pour ce qui est de l'exercice, elle m'a recommandé de marcher à un rythme plus rapide en contrôlant ma respiration pour renforcer mon diaphragme avant de courir. Peut-être que dans les prochains mois, j'essaierai de courir ou de faire du roller pendant quelques minutes.

Ce blog est un élément de notre Trouble du rythme respiratoire ressources