COVID Long

Après avoir contracté la maladie à coronavirus (COVID-19), de nombreuses personnes commencent à se sentir mieux au bout de quelques semaines. Malheureusement, certaines personnes mettent beaucoup plus de temps à se rétablir. La persistance ou l'apparition de nouveaux symptômes après une infection par le COVID-19 est désormais largement reconnue. Ces symptômes peuvent changer, aller et venir, ou fluctuer dans le temps. Pour décrire ces symptômes, les gens et les professionnels de la santé peuvent utiliser différents termes. COVID Long est l'un de ces termes, qui a été créé par des patients. Le bureau régional européen de l'Organisation mondiale de la santé a publié une fiche d'information (2022) sur COVID Long. Le National Institute of Health and Care Excellence (NICE), le Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) et le Royal college of General Practitioners ont publié une brochure (2020) sur COVID Long.

Le directeur général de l'Organisation mondiale de la santé, le Dr Tedros Ghebreyesus, a déclaré que les données montrent clairement que le site COVID Long dévaste la vie et les moyens de subsistance des gens, et qu'il fait des ravages dans les systèmes de santé et les économies. Il a donc exhorté les pays à déployer des efforts immédiats et soutenus pour lutter contre cette crise très grave.

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D'autres termes ont été utilisés pour décrire COVID Long , notamment "Syndrome post-COVID"(Royaume-Uni), "Affections post-COVID-19"(Organisation mondiale de la santé) ou "Séquelles post-Acute du COVID-19"(abrégé en PASC) (États-Unis). Le bureau régional de l'Organisation mondiale de la santé pour l'Europe et le National Institute for Health Research (NIHR) ont utilisé le terme COVID Long. "Post COVID-19 Conditions" est le terme désormais utilisé par l'Organisation mondiale de la santé et les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis. Il existe des raisons claires pour lesquelles nous devons continuer à utiliser le terme créé par le patient COVID Long.

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COVID Long a été codé à la fois dans la CIM-10 CM (U0.9 + condition spécifique) et dans la CIM-11 (RA02 + condition spécifique) à des fins de reconnaissance, d'analyse des données, de planification et de prestation des services de santé. L'Organisation mondiale de la santé a publié sa définition de cas de COVID Long en octobre 2021, élaborée par un consensus Delphi publié dans The Lancet en décembre 2021. Ils ont défini COVID Long comme :

"L'état post COVID-19 survient chez les personnes ayant un antécédent de SARSCoV-2 probable ou confirmé infection, habituellement 3 mois après l'apparition du COVID-19 avec des symptômes qui durent au moins 2 mois et ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic. Les symptômes courants comprennent fatigue, essoufflement, dysfonctionnement cognitif mais aussi d'autres* et présentent généralement une impact sur le fonctionnement quotidien. Les symptômes peuvent être d'apparition récente après la guérison initiale d'un épisode aigu de COVID-19 ou de la maladie initiale. persistent de la maladie initiale. Les symptômes peuvent également fluctuent ou rechute au fil du temps."

COVID Long est une affection dont les mécanismes ou les causes sous-jacentes ne sont pas encore bien compris. Cependant, les affections post-virales ne sont pas nouvelles, comme l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Nous savons que certaines personnes continuent à ressentir des symptômes et à être en mauvaise santé après avoir présenté les premiers symptômes du COVID-19. Les mécanismes par lesquels l'infection conduit à COVID Long ne sont pas encore totalement compris. Les mécanismes sous-jacents sont encore largement inconnus, mais les hypothèses incluent les processus inflammatoires ou auto-immuns, les lésions et cicatrices des organes, l'hypercoagulabilité, la coagulation persistante, les lésions endothéliales ou les protéines virales persistantes dans l'organisme. Dans la revue scientifique NATURE (février 2022), une publication décrit les connaissances actuelles sur les séquelles spécifiques aux organes des syndromes post-COVID-19 et examine les mécanismes physiopathologiques sous-jacents disponibles à ce jour, en s'attardant sur l'inflammation persistante, l'auto-immunité induite et les réservoirs viraux putatifs.

Long COVID can affect people hospitalised with COVID-19 and people who were not admitted to a hospital. There is growing evidence that people who experience both mild or severe COVID-19 can experience Long COVID. We also now know that Long COVID is not just a short lived respiratory illness, and reinfections with SARS-CoV-2 increased the risk of Long COVID. Long COVID is a prolonged illness with multi-organ impairment, episodic disability, and serious implications for individuals and society including reduced participation in work or the labour market. Long COVID is associated with a greater likelihood of unemployment and lesser likelihood of being able to work full-time. Research helps us understand much more about Long COVID, however there is an urgent need to prevent Long COVID and to better understand the pathophysiology and underlaying causes of Long COVID.

Il a été rapporté que les personnes vivant avec COVID Long peuvent ressentir de nombreux types de symptômes différents dans différents systèmes corporels. Une liste des symptômes courants est disponible sur le site Web du NHS, sur le site Web des CDC, dans cette brochure et dans les examens des preuves des NIHR(premier et deuxième), la recherche menée par les patients décrit plus de 200 symptômes, dont 62 sont associés de manière significative à une infection antérieure par le SRAS-CoV-2.

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It is difficult to know how common Long COVID is because estimations vary greatly, and self-reported symptoms may not reflect coding in electronic health records. It has been estimated that 144.7 million people globally were living with Long COVID in 2020 and 2021. In the United States, 1 in 5 people aged 18–64 years, and 1 in 4 aged ≥65 years, are estimated to have Long COVID after COVID-19 infection, with twice the risk for developing pulmonary embolism or respiratory conditions. A Scottish population cohort of 33,281 laboratory-confirmed SARS-CoV-2 infections, 6% had not recovered and 42% only partially, with previous symptomatic infection associated with poorer quality of life and impairment across all daily activities. In Canada about 1.4 million Canadian adults or 4.6% of the Canadian population aged 18 years and older, have symptoms at least 3 months after acute COVID-19 infection, with fatigue (72.1%), cough (39.3%), shortness of breath (38.5%) and brain fog (32.9%) the most reported Long COVID symptoms.

Some of the most representative Long COVID prevalence data comes from the Office for National Statistics (ONS), publishing reports in January 2021, April 2021, June 2021, July 2021, August 2021, September 2021, October 2021, November 2021, December 2021, January 2022, March 2022, May 2022, June 2022, August 2022, September 2022, October 2022, November 2022, December 2022, January 2023, February 2023 and March 2023. A technical report was published 16th September 2021 on Long COVID prevalence after infection, measured with different approaches. An accompanying blog by Daniel Ayoubkhani, explains why caution is required in interpreting results. Data specific to self-reported Long COVID after infection with Omicron variant is first reported in May 2022.

Data published in March 2023 estimates 1.9 million people living with Long COVID in the UK (2.9% of the population). This estimate varies compared to 2.0 million (3.0%) in February 2023, 2.1 million (3.3%) in January 2023, 2.2 million (3.4%) in December 2022, 2.1 million (3.3%) in November 2022, 2.3 million (3.5%) in October 2022, 2.0 million (3.1%) in September 2022, 1.8 million (2.8%) in August 2022, 2.0 million (3.1%) in June 2022, 1.8 million (2.8% ) in May 2022, 1.7 million (2.7%) in April 2022, 1.5 million (2.4%) in March 2022, 1.3 million (2.0%) in January 2022, and 1.2 million (1.9%) in November 2021. Of people with Long COVID in the March 2023 report, 83,000 (4%) first had COVID-19 less than 12 weeks previously, 1.7 million people (92%) first had COVID-19 at least 12 weeks previously, 1.3 million (69%) at least one year previously, and 762,000 (41%) at least two years previously. Of people with self-reported long COVID, 545,000 (29%) first had (or suspected they had) COVID-19 before Alpha became the main variant; this figure was 247,000 (13%) in the Alpha period, 327,000 (17%) in the Delta period and 698,000 (37%) in the Omicron period.

Disability was experienced by the majority of people living with Long COVID in the March 2023 report, whereby symptoms that adversely affect a person’s ability to perform day-to-day activities were reported by 1.5 million people (72% of those with self-reported long COVID), with 381,000 (20%) reporting that their ability to undertake their day-to-day activities had been “limited a lot”. Fatigue continued to be the most common self-reported symptom of long COVID (72%), followed by difficulty concentrating (51%), muscle ache/pain (49%) and shortness of breath (48%). As a proportion of the UK population, the prevalence of self-reported long COVID was greatest in people aged 35 to 69 years, females, people living in more deprived areas, those working in social care, those aged 16 years and over who were not working and not looking for work, and those with another activity-limiting health condition or disability. Around 1 in 20 people aged 16 years and over who were not in and not looking for paid work were experiencing self-reported Long COVID as of 2 July 2022.

COVID Long est légalement classé comme un handicap aux États-Unis en vertu de l'Americans Disability Act (ADA), de la section 504 et de la section 155.

Source : Office for National Statistics - Enquête sur les infections à coronavirus (COVID-19) (CIS)

Les données identifient qu'il n'y a pas de preuve statistique d'une différence de risque de COVID Long entre les premières infections compatibles avec les variants Delta et Omicron BA.1 ou BA.2 chez les adultes triplement vaccinés.

COVID Long affecte également les enfants et les adolescents. Au Royaume-Uni, jusqu'à 1 enfant sur 7 vivant avec COVID Long présente des symptômes 15 semaines après l'infection par le COVID-19. COVID Long est réel et vécu par les enfants et les adolescents, les données démontrant que les symptômes de COVID Long sont associés à l'infection par le virus SRAS-COV-2. Le CDC signale que les enfants et les adolescents sont exposés à certains symptômes et pathologies post-Covid, notamment l'embolie pulmonaire aiguë, la myocardite et la cardiomyopathie, l'accident thromboembolique veineux, l'insuffisance rénale aiguë et non spécifiée et le diabète de type 1. Près d'un élève du secondaire sur 20 a fait l'expérience de COVID Long en Angleterre, comme l'indique l'enquête COVID-19 sur les infections dans les écoles. Les données publiées par l'Office for National Statistics dans le cadre de l'enquête COVID-19 Schools Infection Survey (novembre - décembre 2021) estiment que 1,0 % des élèves du primaire et 2,7 % des élèves du secondaire répondent aux critères de COVID Long. Les données ont également été publiées en juillet 2021. Par rapport aux témoins, les enfants âgés de 0 à 14 ans qui avaient une infection par le SRAS-CoV-2 présentaient des symptômes durables plus fréquents.

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La sous-étude Real Time Assessment of Community Transmissions(REACT-2) COVID Long a estimé que parmi 508 707 personnes, 37,7 % des 76 155 personnes symptomatiques après COVID-19 ont présenté au moins un symptôme, tandis que 14,8 % ont présenté trois symptômes ou plus, pendant 12 semaines ou plus. Cela signifie que l'on pense que plus de 2 millions de personnes en Angleterre ont eu COVID Long en juin 2021.


Pour en savoir plus, consultez le site COVID Long Kids.

Le National Institute of Health Research (NIHR) a fourni deux examens de données probantes sur la vie avec COVID Long. Leur premier examen a été publié en octobre 2021. Leur deuxième étude a été publiée en mars 2021. En mars 2021, la revue Nature Medicine a publié un examen complet de la littérature actuelle sur COVID Long , y compris la pathophysiologie, et en août 2021, elle a publié un examen systématique et une méta-analyse de plus de 50 effets à long terme du COVID-19. Le Patient Led Research Collaborative a publié la recherche la plus complète menée par des patients caractérisant COVID Long dans une cohorte internationale, décrivant plus de 200 symptômes différents de COVID Long . Le Parlement britannique a publié une réponse rapide à COVID Long en décembre 2021, soulignant les effets à long terme de COVID-19 sur la santé.

L'ONS a publié les impacts sociaux de la vie avec COVID Long, COVID Long ayant un impact négatif sur le bien-être, la capacité à faire de l'exercice et la participation au travail des personnes vivant avec COVID Long au Royaume-Uni.

Le National Institute of Health and Care Excellence (NICE) a publié sa première directive rapide sur la gestion de COVID Long en décembre 2020, et l'a mise à jour en novembre 2021. Ils ont décrit COVID Long comme la présence de signes et de symptômes qui se développent pendant ou après une infection compatible avec COVID-19, qui se poursuivent pendant 12 semaines ou plus et qui ne sont pas expliqués par un autre diagnostic. Cela inclut à la fois les COVID-19 symptomatiques en cours (de 4 à 12 semaines) et les conséquences à long terme des COVID-19 (12 semaines ou plus).

Un ensemble de résultats de base a été proposé dans le cadre d'une étude internationale de consensus Delphi "PC-COS", pour la recherche et la pratique clinique sur COVID Long.

COVID Long a été caractérisée par différents groupes de personnes vivant avec COVID Long comme étant prolongée par l'implication de plusieurs systèmes et un handicap important, avec une nature épisodique, fluctuante ou récurrente.

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Les physiothérapeutes vivant avec COVID Long ont décrit COVID Long comme étant multidimensionnel, épisodique et imprévisible par nature. La nature épisodique de COVID Long est explorée dans ce commentaire du BMJ Global Health. World Physiotherapy a publié un document d'information sur les approches de réadaptation sûres pour les personnes vivant avec COVID Long. World Physiotherapy a fourni une série de ressources utiles pour la #WorldPTDay 20201 disponibles dans plus de 60 langues différentes dans leur boîte à outils, y compris des fiches d'information sur Qu'est-ce que COVID Long et COVID Long et la réadaptation. L'intolérance à l'exercice observée sur COVID Long n' est pas un déconditionnement physique et il est inacceptable d'être simpliste lorsqu'on tente de démêler les mécanismes de l'intolérance à l'exercice chez les personnes vivant avec COVID Long.

Des données émergent sur les facteurs de risque potentiels de COVID Long, notamment le sexe féminin, l'appartenance à une minorité ethnique, la privation socio-économique, le tabagisme, l'obésité et un large éventail de comorbidités. On constate également que le risque de développer COVID Long augmente en fonction de l'âge.

Il n'existe à ce jour aucun traitement sûr et efficace pour les personnes atteintes de COVID Long. Il a été signalé que les vaccins peuvent modifier les symptômes ressentis par les personnes atteintes de COVID Long, et que les vaccins réduisent le risque de développer COVID Long. L'Office for National Statistics (ONS) du Royaume-Uni a indiqué comment les vaccins peuvent réduire les symptômes ressentis par les personnes vivant avec COVID Long, l'administration de deux doses étant associée à une diminution de 9 % de la probabilité de signaler des symptômes de COVID Long qui affectent les activités quotidiennes. Des recommandations ont été publiées par des médecins vivant avec COVID Long, pour la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de COVID Long. Les anitihistaminiques ont été proposées comme traitement pharmacologique potentiel.

Les personnes vivant avec et affectées par COVID Long ont accumulé une vaste expérience sur leur propre condition, et devraient être considérées comme des experts. Un éditorial paru dans The Atlantic décrit les connaissances actuelles et les domaines à développer concernant COVID Long, la recherche et les appels de la communauté.

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Date Last Revised: 30th March 2023

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