Publier cette ligne directrice
Plusieurs organisations internationales de patients COVID Long sont solidaires des organisations et des personnes atteintes d'EM/SFC dans une lettre ouverte envoyée au directeur général du NICE, le professeur Gillian Leng, au directeur du centre des directives du NICE, le Dr Chrisp, et à la présidente de la table ronde, le professeur Dame Carol Black, les exhortant à publier sans plus tarder la directive du NICE sur l'EM/SFC. COVID Long Physio est fier d'être solidaire en tant que signataire de cette lettre ouverte hébergée sur notre site web.
Au cours des trois dernières années, informé par un examen approfondi des preuves scientifiques, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a utilisé sa méthodologie rigoureuse habituelle pour produire une nouvelle ligne directrice plus fondée sur les preuves pour l'EM/SFC, dont le projet de ligne directrice a été rendu public le 10 novembre 2020. Cependant, dans une déviation sans précédent de la procédure, le 17 août 2021, quelques heures seulement avant la publication prévue de la directive finale, le NICE a suspendu indéfiniment la publication suite aux objections de trois Medical Royal Colleges. Une table ronde a été proposée, qui devait avoir lieu le 18 octobre 2021 et dont l'ordre du jour et les points de discussion ont été rendus publics.
Les organisations et les personnes atteintes d'EM/SFC ont demandé au NICE de publier cette directive. La ligne directrice avait été mise à jour, suggérant que la thérapie par exercices gradués (GET) peut être nuisible pour les personnes vivant avec l'EM/SFC et souffrant d'exacerbation des symptômes après l'effort, et que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) n'est pas en soi un traitement efficace de l'EM/SFC. Des lettres soutenues par des organisations, des pétitions comptant plus de 21 000 signataires, la lettre publique de Doctors with ME au RCPCH et des vidéos de campagne ont exhorté le NICE à publier la ligne directrice sans délai, car la pause préjudiciable met les patients en danger. Six questions écrites ont été posées à la Chambre des Communes sur ce sujet, et des questions orales ont été posées à la Chambre des Lords le 12 octobre 2021. La procédure d'examen judiciaire engagée contre NICE est actuellement reportée. La lettre de réclamation envoyée à NICE le 1er octobre a été rendue publique avec l'identité des demandeurs expurgée. ME Action a fourni un rapport complet de la table ronde qui s'est tenue le 18 octobre 2021.
Les lignes directrices actualisées ont été publiées le 29 octobre 2021.
Date de la dernière révision : 29 octobre 2021