Exacerbation des symptômes après l'effort (PESE)
Lorsque des symptômes tels qu'une fatigue ou un épuisement invalidants, des difficultés à réfléchir, des douleurs, une intolérance à l'effort et d'autres symptômes sont aggravés par l'effort, on parle d'exacerbation des symptômes post-effort. L'exacerbation des symptômes post-effort (PESE) peut également être appelée malaise post-effort (PEM) ou épuisement neuro-immunitaire post-effort (PENE).
Post-exertional symptom exacerbation can be triggered by physical, cognitive, mental, social or emotional exertions, and varies among different people. The worsening of symptoms by exertion can happen immediately, or can happen 24-72 hours after exertion. This can make it difficult to predict or manage. It can take days, weeks or even months to recover from post-exertional symptom exacerbation. The exhaustion caused by exertion can be very disabling, as it can affect different symptoms or parts of the body. Post-exertional symptom exacerbation is a feature of the inability to produce sufficient energy on demand and is characteristic among those with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).
Post-exertional symptom exacerbation can be triggered by different things, such as usual activities in daily life, changes to sound and light, or activities that could previously be tolerated. It is not the same as “Boom and Bust” cycles of overactivity, because often post-exertional symptom exacerbation is not triggered by overactivity. Showering, getting dressed, walking, loud noises, busy environments, or multi-tasking is not overactivity. Saying post-exertional symptom exacerbation is like a “Boom and Bust” cycle, is patient blaming and unhelpful, and this assumption may be based on ableism.
ME/CFS South Australia Inc provides a comprehensive description of what is post-exertional malaise, assessment, and management. Dialogues ME/CFS provides accessible videos on post-exertion malaise.
Bateman Horne Centre provides a 7-part video series on post-exertional malaise, available below:
ME Action and Patient-Led Research Collaborative provide a pacing and management guide that explains post-exertional symptom exacerbation to help better understand the common features and science.
The World Health Organization Long COVID rehabilitation guidelines include Post Exertional Symptoms Exacerbation definition and recommendations on assessment and management.
Le malaise post-exercice est un symptôme cardinal de l'EM/SFC selon les critères du consensus international. Sa présentation est très variée et des tentatives ont été faites pour caractériser le malaise post-exercice. L'Association de l'EM fournit une revue sommaire du malaise post-effort. La Workwell Foundation décrit l'évolution immédiate, à court et à long terme du malaise post-exercice dans une fiche d'information. Vous trouverez ci-dessous une vidéo de 3 minutes sur le malaise post-exercice et l'EM.
Certaines personnes vivant avec COVID Long rapportent une exacerbation des symptômes post-effort, et des enseignements peuvent être partagés dans des directions différentes et supplémentaires entre COVID Long et l'EM/SFC. Il existe des outils pour évaluer le malaise post-exercice, comme le questionnaire sur les symptômes de DePaul, disponible en version originale, adaptée, brève (short-form), pédiatrique et pédiatrique (screener). La version courte est disponible ici.
Il n'existe pas d'approche unique pour la gestion du PESE. L'identification des trois principaux symptômes, de l'intensité de l'activité nécessaire pour provoquer une PESE, de la durée des symptômes de la PESE et de leur évolution dans le temps est essentielle pour informer les approches de la gestion de la PESE. Les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) proposent un guide pour la prise en charge de la PESE.
Research using cardiopulmonary exercise testing and muscle biopsies to explore the pathophysiology of post-exertional symptom exacerbation in people living with Long COVID, has shown muscle abnormalities that worsen after post-exertional symptom exacerbation. These muscle abnormalities are associated with lower exercise capacity, local and systemic metabolic disturbance (including lower mitochondrial function), severe exercise-induced myopathy and tissue infiltration of amyloid-containing deposits in skeletal muscles of people with Long COVID which worsens after inducing post-exertional symptom exacerbation. These abnormalities are not reflective of physical inactivity, and physical inactivity itself does not cause post-exertional symptom exacerbation.
L'intolérance à l'exercice observée sur COVID Long n' est pas un déconditionnement physique et il est clair que le PESE n'est pas un déconditionnement, car les preuves de la physiologie au niveau des systèmes indiquent des différences importantes dans les réponses physiologiques à l'exercice aigu entre les personnes déconditionnées et les personnes atteintes de PESE. Il est inacceptable d'être simpliste lorsque l'on tente de démêler les mécanismes d'intolérance à l'exercice du syndrome post-COVID-19.
The video below by Broken Battery, outlines the abnormal response to exertion, triggers, symptoms and management of post exertional symptoms exacerbation.
Un bref questionnaire, qui reprend des questions du DePaul Symptom Questionnaire, peut être utile pour dépister l'exacerbation des symptômes post-exercice chez les personnes vivant avec COVID Long. La première étape (images ci-dessous) comprend 5 questions visant à évaluer la fréquence et la gravité des malaises post-exercice au cours des 6 derniers mois. La deuxième étape (images ci-dessous) comprend 5 questions pour examiner la durée de l'exacerbation des symptômes après l'activité, le temps de récupération et le rôle de l'exercice dans l'exacerbation des symptômes.
Le nouveau DePaul Post-Exertional Malaise Questionnaire est également disponible pour évaluer les caractéristiques clés, les déclencheurs, le début, la durée et les effets de Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités). Accédez à cet outil ici.
Partie 1
Évaluer la fréquence et la gravité de la PEM
(cliquez sur l'image pour y accéder)
Photo postée avec la permission du professeur L.Jason
Pour en savoir plus sur l'exacerbation des symptômes post-effort, cette vidéo de la Fondation Workwell et d'Action CIND fournit des informations sur l'identification, la compréhension et la prévention du malaise post-effort.
World Physiotherapy a fourni une série de ressources utiles pour soutenir la réadaptation COVID Long à l'occasion de la #WorldPTDay 20201, disponibles dans près de 60 langues différentes dans leur boîte à outils. Celle-ci comprend un journal des activités et des fiches d'information sur la fatigue et l'exacerbation des symptômes post-effort et sur la manière d'utiliser Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités) avec votre physiothérapeute.
Évaluer la durée de la PEM, le temps de récupération et le rôle de l'exercice.
(cliquez sur l'image pour y accéder)
Photo postée avec la permission du professeur L.Jason
Partie 2
Pacing (fractionnement et autogestion du rythme des activités) et surveillance de la rythme cardiaque peuvent être des stratégies efficaces pour gérer l'exacerbation des symptômes post-effort. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis fournissent des informations sur la gestion des malaises post-exercice. Les autorités provinciales des services de santé du Canada fournissent des ressources spécifiques à COVID-19 sur la gestion de l'exacerbation des symptômes post-exercice en anglais, punjabi, tagalog et chinois traditionnel.
Date Last Revised: 28th January 2024