COVID Long et le handicap

La pandémie mondiale de COVID-19 n'est pas encore terminée.

Nous vivons dans cette pandémie depuis plus de 2 ans, avec plus de 551 millions de cas confirmés de COVID-19, dont malheureusement plus de 6 millions de décès, rapportés par l'Organisation mondiale de la santé. De nombreux progrès ont été réalisés en matière de stratégies visant à réduire la transmission, de vaccinations et de traitements pour les cas aigus de COVID-19. Les hospitalisations et les décès sont des résultats importants à comprendre, mais ce ne sont pas les seuls résultats importants. Tout le monde ne se remet pas complètement du COVID-19, l'invalidité affectant de plus en plus de personnes avec un handicap. COVID Long.

On estime que plus de 144 millions de personnes vivent avec le site COVID Long dans le monde. Cette maladie touche environ 1 personne sur 5 âgée de plus de 18 ans aux États-Unis (US) après la maladie COVID-19, et 3,1 % de la population générale du Royaume-Uni (UK). Au Royaume-Uni, 1,4 million de personnes sont limitées dans leurs activités quotidiennes après la maladie COVID-19, ce qui signifie qu'une majorité (71%) de personnes sont handicapées après la maladie COVID-19.

L'ampleur mondiale croissante du site COVID Long , qui a de nombreuses répercussions humaines et économiques, fait du handicap une question de santé extrêmement importante à laquelle il convient de réfléchir, de s'attaquer et de mener des recherches. Mais qu'est-ce que le handicap ? La réadaptation est-elle ce dont les personnes atteintes de COVID Long ont besoin ?

En raison des préjudices historiques imposés aux personnes souffrant d'affections limitant l'énergie, telles que l'EM/SFC, par des approches de réadaptation inappropriées telles que la thérapie par l'exercice graduel (GET) et la thérapie cognitivo-comportementale (CBT), la réadaptation peut parfois être considérée par les gens comme un mot "sale". Dans ce blog, nous allons explorer l'histoire et la compréhension du handicap. Dans le prochain blog, nous explorerons la réadaptation.

Handicap

La conceptualisation du handicap est complexe et a évolué au fil du temps. Au départ, le handicap était considéré, dans le cadre du modèle médical, comme un phénomène déterminé par des déficiences de la structure ou de la fonction corporelle. Cela reste une approche courante de la réflexion sur le handicap, dans laquelle le handicap est considéré comme un problème qui existe dans le corps d'une personne. Ce modèle implique que la personne présentant des limitations fonctionnelles (déficiences) a besoin d'un traitement ou de soins pour remédier à son handicap et ne tient pas compte des facteurs environnementaux et sociaux qui y contribuent. Ce modèle médical a été perçu comme "dépassé et oppressif".

La compréhension du handicap s'est ensuite orientée vers le modèle social, qui présente le handicap comme résultant des barrières imposées par les sociétés (par exemple, des environnements bâtis inaccessibles, la communication de l'information) qui isolent et excluent les personnes handicapées d'une participation pleine et égale. Le modèle social mettait l'accent sur le fait que l'exclusion était le véritable problème, causé par l'incapacité de la société à mettre en place des dispositifs d'intégration appropriés plutôt que par des dysfonctionnements biologiques individuels. Le modèle social a été critiqué pour avoir créé une dichotomie entre les déficiences et le handicap, ce qui peut exclure des dimensions de la vie des personnes handicapées, telles que les déficiences.

Le cadre prédominant actuel du handicap, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), combine des éléments des modèles médicaux et sociaux pour aboutir à un cadre "bio-psychosocial". La CIF décrit le fonctionnement et le handicap comme étant multidimensionnels et le résultat d'interactions entre le ou les problèmes de santé d'une personne et le contexte (facteurs environnementaux et personnels), impliquant un ou plusieurs dysfonctionnements au niveau des déficiences, des limitations d'activité et des restrictions de participation. Une déficience est un problème dans la fonction ou la structure du corps. Une limitation d'activité est une difficulté rencontrée par un individu dans l'exécution d'une tâche ou d'une action. Une restriction de participation est un problème rencontré par un individu dans sa participation aux situations de la vie. L'objectif de la CIF est de fournir un langage et un cadre communs et mondialement reconnus pour décrire le statut fonctionnel afin de permettre des comparaisons. La CIF n'est spécifique à aucun état de santé et peut ne pas rendre compte avec précision de la complexité de certains états de santé, des conséquences quotidiennes sur la santé et de leur importance du point de vue des personnes vivant avec des états de santé tels que le VIH. En outre, le cadre "bio-psychosocial" a modifié la façon dont le handicap est abordé pour certaines affections, comme l'EM/SFC.

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Reproduit de How to use the ICF : a practical manual for using the international classification of functioning, disability and health. Exposé-sondage pour commentaires. Genève : Organisation mondiale de la santé, octobre 2013, p5.

Le cadre de l'invalidité épisodique présente une nouvelle façon de conceptualiser l'invalidité, basée sur l'expérience des personnes vivant avec le VIH. Le cadre du handicap épisodique conceptualise le handicap comme étant multidimensionnel et épisodique, caractérisé par des périodes imprévisibles de bien-être et de maladie. Les dimensions du handicap comprennent l'un des éléments suivants :

1. symptômes et déficiences physiques

2. symptômes et déficiences cognitives

3. symptômes et déficiences mentales ou émotionnelles

4. difficultés dans les activités quotidiennes

5. Les défis de l'inclusion sociale

6. l'incertitude ou l'inquiétude concernant l'avenir.

Comme la CIF, le cadre de l'invalidité épisodique souligne comment les facteurs environnementaux et personnels, y compris les facteurs extrinsèques (par exemple, le niveau de soutien social et la stigmatisation) et les facteurs intrinsèques (par exemple, les stratégies de vie, l'âge et les attributs personnels) peuvent exacerber ou atténuer chaque dimension de l'invalidité. Le cadre de l'invalidité épisodique décrit les conséquences liées à la santé, les effets indésirables des traitements et les conditions de santé concomitantes, qui peuvent fluctuer dans le temps. Les nouvelles contributions du cadre de l'invalidité épisodique sont l'identification de l'"incertitude" ou de l'inquiétude au sujet de l'avenir comme une dimension clé de l'invalidité, ainsi que la nature épisodique de l'invalidité dans le temps. Le cadre de l'invalidité épisodique a été conceptualisé dans le cadre des expériences d'invalidité vécues par les personnes vivant avec COVID Long, et fait l'objet de recherches pour mieux comprendre les expériences d'invalidité de COVID Long et développer un outil de mesure approprié pour mesurer la présence, la sévérité et la nature épisodique de l'invalidité vécue par les personnes vivant avec COVID Long. La série de vidéosCOVID Long explore également la nature épisodique de COVID Long dans une courte vidéo.

Exemples de trajectoires potentielles de handicap épisodique chez les personnes vivant avec COVID Long. (A) Personne présentant un handicap préexistant dont le handicap est exacerbé par la COVID-19 aiguë, le handicap restant élevé pendant COVID Long avec des fluctuations dans le temps. Présente une absence de trajectoire d'amélioration dans le temps. (B) Personne présentant un nouveau niveau élevé d'invalidité pendant la phase aiguë de COVID-19, avec une invalidité épisodique continue pendant COVID Long. Présente une trajectoire d'épisodes d'amélioration limitée dans le temps. (C) Personne ayant un nouveau niveau d'invalidité modéré pendant la phase aiguë de la COVID-19, qui se rétablit après une maladie aiguë mais qui, pendant l'année COVID Long , subit des déclenchements qui entraînent le retour d'une invalidité épisodique. Présente une trajectoire lente d'amélioration dans le temps. Brown DA, O'Brien KK, BMJ Global Health, 2021.

La définition du handicap est complexe, et il existe toute une série de définitions, de cadres et de conceptualisations. Le handicap peut toutefois être défini de manière générale comme tout problème de santé physique, cognitive, mentale ou émotionnelle, et sociale, qui peut être vécu comme épisodique par nature, avec des périodes de santé fluctuante. Comprendre l'histoire du handicap nous permet d'apprécier le fait que le handicap a été défini comme multidimensionnel, épisodique et le résultat du corps d'une personne, de son environnement et de la société. Il est distinct mais lié à d'autres concepts tels que la santé et la qualité de vie. Fondamentalement, le handicap est une expérience humaine universelle, où chacun peut être placé sur un continuum de fonctionnement allant de l'absence de handicap (fonctionnement complet) au handicap complet, et où chacun est actuellement confronté à un handicap ou risque de l'être au cours de sa vie.

Ce blog a été rédigé et adapté à partir d'une publication écrite par l'auteur.